El Defensor del Pueblo Andaluz con los celíacos universitarios

El Defensor del Pueblo Andaluz actúa de oficio ante las quejas de los universitarios andaluces al no disponer en los comedores de las Universidades andaluzas de una  oferta específica para personas con intolerancia al gluten.

El Defensor del Pueblo Andaluz ha iniciado una actuación de oficio formulada en el expediente 19/2251, en la que se ha dirigido a las Universidades de Almería, Cádiz, Córdoba, Huelva, Jaén, Málaga, Sevilla y Pablo de Olavide con objeto de conocer cuál es la situación, en las distintas universidades, en relación con la oferta, en los comedores universitarios, de una oferta específica para personas con intolerancia al gluten.

En concreto y con ocasión de la queja 17/3599 pudimos conocer la problemática que enfrentaban las personas con celiaquía que estudiaban en la Universidad de Granada, al no disponer los comedores universitarios de una oferta específica para personas con intolerancia al gluten, limitándose a informar los distintos comedores de los alérgenos presentes en el menú, sin ofrecer alternativas que atendiesen las necesidades específicas de las personas que padecen esta enfermedad.

Tras la intervención de esta Institución el problema quedó solventado al implantar la Universidad de Granada una oferta de menú para personas celiacas en uno de sus comedores.

Recientemente hemos recibido un nuevo escrito de queja planteando idéntica problemática respecto de la Universidad de Málaga, pidiendo la intervención de esta Institución para dar solución al mismo en relación con dicha Universidad y con las restantes universidades andaluzas que pudieran presentar idéntica carencia en su oferta de servicios.

Considerando que la cuestión planteada afecta a los derechos e intereses de un colectivo social relevante, como son las personas con celiaquía, esta Institución ha considerado oportuna iniciar una actuación de oficio con objeto de investigar cual es la situación en las distintas Universidades andaluzas en relación a esta cuestión y proponer, en su caso, la adopción de medidas que permitan dar una respuesta adecuada a las necesidades de las personas afectadas por celiaquía.

En este sentido, nos hemos dirigido a las universidades citadas informe indicando si en los comedores existentes en la misma se incluye una oferta específica para personas celíacas y, en caso de no ser así, especificando si se tiene previsto adoptar alguna medida al respecto.

IV Jornadas sanitarias de la Enfermedad Celíaca: Diagnóstico precoz y seguridad alimentaria.

La Asociación de Celíacos de Extremadura, organiza las IV Jornadas sanitarias de la Enfermedad Celíaca: Diagnóstico precoz y seguridad alimentaria. Sábado 22 de noviembre de 2018 – Hospital Infanta Cristina de Badajoz en horario de 17.00 – 20.00 horas.

Más información: Asociación de Celíacos de Extremadura



Y la vacuna, «pa» cuándo….?

Infográfico enfermedad celíaca (Universidad de Navarra)

Ésta es la revolucionaria vacuna que podría curar a nueve de cada 10 celíacos

Este es el titular no menos sensacionalista que nos estamos encontrando en estos últimos días en diferentes medios de comunicación. La he podido leer en: El Español, Clm.24 y La Verdad. Cuando se sigue leyendo la noticia, te das cuenta de que esa posible vacuna de la que trata el artículo tardará años en salir al mercado, esto en el mejor de los casos, porque no sabemos  si tan siquiera terminaran los ensayos o si a la empresa le será rentable comercializarla. Dentro de no sé cuantos años se verá.

La revolucionaria vacuna que curará al noventa por ciento de los celíacos ha día de hoy es una realidad virtual y no como nos quieren hacer ver ciertos «profesionales» de la comuniciación.

Desde mi humilde opinión como celíaco, les pido a estos señores, periodistas o articulistas, que no jueguen con nosotros, ni con la realidad, dado que de una u otra forma falseando o adaptando a vuestros intereses noticias como éstas, jugáis con parte del colectivo celíaco que esta deseando que salga algún tratamiento farmacológico para nuestra enfermedad. Debéis de saber que en muchos casos seguir una dieta sin gluten de una forma estricta y correcta es bastante complicado. Puedo casi asegurar que si ustedes tuvieran la obligación de realizar nuestra dieta no actuarían así y  los artículos serían redactados desde otra perspectiva más acorde con la realidad.

Poneros en nuestra situación, no todos leemos los artículos en su totalidad y ustedes bien lo sabéis y en casos como este de eso os aprovecháis. Muchos lectores solo se quedan con el titular, otros muchos leen el primer o segundo párrafo y más bien pocos leemos el artículo completo y no es hasta el último párrafo donde se indica que tardará años enterminar de desarrollarse, ni tan siquiera habla del año que podrá estar en el mercado.

Por favor sean serios con vuestra profesión y con vuestros lectores, dejaros de sensacionalismos y tratar las noticias como deben de ser tratadas. No lleven a engaño, ni a crear falsas esperanzas a nadie, muchos celíacos os lo agradeceríamos.

Los celíacos en las fuerzas armadas

Los celíacos y celíacas por fin tendremos la posibilidad de acceder a las fuerzas armadas españolas, dado que hasta ahora padecer la enfermedad celíaca era un motivo de exclusión. Aunque no hace mucho el Ministerio de Defensa comunicaba la imposibilidad de que los celíacos y celíacas pudieramos acceder a las fuerzas armadas, debido principalmente al estricto control que hay que tener con la dieta y la imposibilidad de poder garantizarla, el Ministerio ha dado marcha atras, posiblemente, debido entre otras a las quejas de las asociaciones de celíacos.

Margarita Robles, Ministra de Defensa, comunicó ayer en rueda de prensa que «la decisión política esta tomada» dado que considera que la norma actual podría ser discriminatoria para un grupo de la población. En las próximas convocatorias se realizaran las modificaciones necesarias a las normas de acceso para que los celíacos y celíacas que lo deseen puedan acceder.

Posible tratamiento para la enfermedad celíaca

Antes de transcribir literalmente el artículo publicado por la Universidad Técnica de Viena en relación a un posible nuevo remedio para la enfermedad celíaca, quiero comunicar que si bien es un avance como otros tanto que se están haciendo en relación a los futuros tratamientos sobre la enfermedad celíaca, hasta que no se tengan resultados clínicos satisfactorios el único tratamiento de la enfermedad celíaca es una dieta estricta exenta de gluten, lo que conocemos como DIETA SIN GLUTEN.

Quiero remarcar para aclarar en lo posible las dudas que puedan surgir lo que se indica en el propio artículo: «Será una preparación que los pacientes celíacos pueden tomar junto con alimentos que contienen gluten para aliviar los síntomas celíacos», explica Oliver Spadiut. «Queda por verse si los síntomas desaparecerán por completo o solo se aliviarán. Los efectos precisos probablemente variarán de persona a persona. Queda relativamente claro que se habla de aliviar no de curar.

Un nuevo remedio para la enfermedad celiaca

La enfermedad celíaca es una enfermedad bastante común, que afecta al uno o dos por ciento de la población europea. Se expresa como una hipersensibilidad al gluten, una proteína que se encuentra en cereales como el trigo, la cebada o el centeno.

Aunque ya se están realizando esfuerzos para tratar la enfermedad celíaca, los fármacos propuestos tienen un efecto sobre el sistema inmune. Por lo tanto, los posibles efectos secundarios deben examinarse con mucho cuidado. Aunque los estudios clínicos iniciales están en curso, no darán lugar a un producto comercializable en los próximos años.

Por esta razón, se ha seguido un enfoque completamente diferente en TU Wien en colaboración con el socio industrial Sciotech Diagnostic Technologies GmbH. En lugar de desarrollar un medicamento que interfiera con el sistema inmune, TU Wien ha creado un producto médico simple que ataca directamente las moléculas de gluten para que sean inofensivas. Esto hace que el proceso de aprobación sea mucho más simple, lo que significa que el producto debería estar disponible en las farmacias normales ya en 2021.

Sólo la parte del anticuerpo (izquierda) que se une al gluten es necesario para crear un producto, que desencadenan una respuesta inmune.

Moléculas como llaves y cerraduras

«Nuestros cuerpos producen anticuerpos que se adaptan a los antígenos intrusos con precisión, como la llave de un bloqueo. Esta respuesta inmune hace que estos antígenos sean inofensivos», explica el profesor Oliver Spadiut, jefe del Grupo de Investigación para el Desarrollo Integrado de Bioprocesos de TU Wien. «Si se encuentra y se produce un nuevo fragmento de anticuerpo que ataca y bloquea la molécula invasora del gluten sin activar el sistema inmunitario, se pueden suprimir los síntomas de la enfermedad celíaca».

El objetivo del proyecto de investigación fue, por lo tanto, producir un complejo de dos de tales fragmentos de anticuerpos que envuelvan la molécula de gluten a nivel molecular, de modo que ya no pueda tener más efectos en los intestinos.

Para hacer esto, ciertas bacterias deben ser reprogramadas para que produzcan exactamente el fragmento de anticuerpo deseado. «La formación de tales proteínas en una bacteria es un proceso muy complicado», explica Oliver Spadiut. «Puede suceder fácilmente que las proteínas no se doblen exactamente como queremos». En lugar de los fragmentos de anticuerpo deseados, se forman los denominados «cuerpos de inclusión»: pequeñas partículas que consisten en proteínas incorrectamente plegadas. Por lo tanto, se tuvo que desarrollar un proceso para volver a plegar estos cuerpos de inclusión y obtener de ellos las proteínas deseadas.

Tales procesos, en los que el plegamiento de proteínas se altera específicamente, aún no se han estudiado con gran detalle y, por lo tanto, no son muy eficientes. «Tienes que entender con precisión los procesos químicos involucrados e intervenir de una manera complicada», dice Oliver Spadiut. «Por lo tanto, ha llevado un tiempo, pero ahora hemos desarrollado un proceso que se puede reproducir fácilmente, se puede ampliar a la aplicación industrial y ofrece un rendimiento muy bueno del producto deseado»

En farmacias pronto
El proyecto fue apoyado por el socio industrial SCIOTEC Diagnostic Technologies GmbH, que ahora traerá el nuevo producto médico al mercado. «Será una preparación que los pacientes celíacos pueden tomar junto con alimentos que contienen gluten para aliviar los síntomas celíacos», explica Oliver Spadiut. «Queda por verse si los síntomas desaparecerán por completo o solo se aliviarán. Los efectos precisos probablemente variarán de persona a persona. En cualquier caso, esperamos con firmeza que el producto esté disponible en las farmacias normales ya en 2021».

Artículo traducido con el traductor de google, es por lo que puede que haya algún pequeño error en la traducción.

Puede acceder al artículo completo en: https://www.tuwien.ac.at/en/news/news_detail/article/126202/ y puede ampliar información relativa a esta investigación en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5975707/