Entrevista a Mari Carmen Vázquez Alférez

Fundadora de la primera Unidad de Educación Terapéutica de la Enfermedad Celíaca de España

Mari Carmen Vázquez: experta universitaria en Enfermedad Celíaca, enfermera responsable de la Unidad de Educación Terapéutica de la Enfermedad Celíaca del Hospital de la Merced Osuna, Sevilla. Unidad cuyo objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad celíaca, es pionera en España y está diseñada para la educación y el seguimiento de la dieta sin gluten a los pacientes celíacos diagnosticados en dicho Hospital y su Área de Gestión Sanitaria.

Además de su labor educadora, es una persona, inquieta, emprendedora, colaboradora e investigadora y viene participando activamente en: congresos, jornadas, talleres, proyectos de investigación y un largo etc.

Galardonada en 2018 con la medalla de Andalucía otorgada por el Ayuntamiento de Osuna por la labor que realiza a favor del colectivo celíaco.

Hola Mari Carmen, te agradezco que hayas aceptado realizar esta entrevista.

Hola Carmelo, un placer, porque me encanta tu blog, haces un enfoque serio de la enfermedad celíaca y eso es de agradecer en los tiempos que corren.

¿Por qué comenzaste a trabajar por y para el colectivo celíaco?

Mucha gente piensa que mi implicación se debe a motivos personales, y he de reconocer que ello ha influido en gran modo; pero lo cierto es que mucho antes de formar parte de este colectivo, el tema me pareció tan interesante como preocupante. Los años que trabajé en pediatría pude ver “in situ” la magnitud clínica de esta enfermedad; me impresionó el gran deterioro físico de los peques que ingresaban para confirmar el diagnóstico; pero lo más significativo y desconcertante en esa etapa, fue querer atender las necesidades que nos transmitía los padres a la hora de afrontar el tratamiento, y no sentirme lo suficientemente capaz en la medida que me correspondía en ese momento, a través de mis competencias enfermeras.

Mi inquietud fue a más, al comprobar que compartía estas carencias con muchos otros profesionales, así que “me puse las pilas y comencé con esta lucha” convencida de que este problema de salud precisaba unas prestaciones tan específicas como las desarrolladas en la atención a otras enfermedades crónicas. No entendía cómo se hacía especial hincapié en la importancia de un diagnóstico precoz, y una vez confirmado, no se consideraba la necesidad de proporcionar a los afectados los recursos necesarios para manejar el tratamiento de forma eficiente; sobre todo, cuando éste era el único modo disponible para controlar la enfermedad, y siendo ellos los que deben asumir el cometido terapéutico. “Había que hablar de Educación Terapéutica, Sí o Sí como medida imprescindible”.

¿Cuándo decidiste empezar a montar la Unidad Terapéutica?

Pues cuando cambié al servicio de M. Interna y dada mi experiencia sobre el tema, los facultativos comenzaron a enviarme a pacientes diagnosticados en la edad adulta para que les explicara cómo hacer la dieta sin gluten. Este fue un momento decisivo, había logrado que se visualizara la importancia de capacitar a los pacientes, pero tenía que demostrar que el proceso educativo requiere su tiempo, y al mismo tiempo, un abordaje acorde con las necesidades de las personas a las que se dirige. Había mucho trabajo que hacer, definitivamente era necesario concienciar y formar a mis propios compañeros de la magnitud de esta enfermedad. Así que planifique un plan de cuidados enfermeros para la implementación del proceso educativo; y simultáneamente se coordinaron jornadas de divulgación para dar a conocer la realidad de este problema de salud. Trasladé mi proyecto e inquietudes a los responsables del Área, proponiéndoles la creación de una unidad específica para mejorar la atención de nuestra población afectada de EC.

¿Te fue fácil o encontraste por el camino muchos impedimentos para poder ponerla en funcionamiento y posteriormente trabajar con la Unidad? ¿Cuándo empezó a funcionar?

Como imaginarás, no fue dicho y hecho, sobre todo porque no había ningún referente y era preciso demostrar la necesidad de crear una unidad de estas características.

Así que hice un análisis retrospectivo de los cuestionarios cumplimentados por las personas afectadas y los profesionales que habían asistido a las jornadas de divulgación. Los datos pusieron de manifiesto déficits de conocimientos sobre la enfermedad y su tratamiento en ambos colectivos. Utilicé estas evidencias a modo de justificación, solicité los recursos para llevar a cabo la implementación y “oficialmente” el 20 de octubre de 2003 se integró la Unidad de Educación Terapéutica en cartera de servicios.

Y digo oficialmente, porque como te he ido relatando, la educación de los afectados comenzó aproximadamente en el año 1995 con los padres de los peques hospitalizados, y la formación de los profesionales desde el año 2000 en la primera jornada de divulgación.

Posterior a estos avatares, ha sido y sigue siendo una andadura difícil, pues mantener esta realidad pasa por concienciar a todos y cada uno de los gestores y clínicos que apoyan e intervienen en esta estrategia de abordaje.

Desafortunadamente se ha demostrado que estas circunstancias son frecuentes en demasía. A modo de ejemplo, algunas de las conclusiones desarrolladas en el documento elaborado por el defensor del pueblo en el 2016 hacen mención a una atención inadecuada a este problema de salud y al desconocimiento de los profesionales como una de sus principales causas. Te confieso que cuando acabé de leer este documento tuve uno de “mis momentos agridulces”; por un lado, me sorprendió que el procedimiento que habían utilizado fuese el mismo que sirvió para justificar nuestro proyecto, lo que acreditó que nuestro análisis contextual fue una decisión adecuada; por otro, los resultados me dejaron cabizbaja, ¿cómo podían existir esos mismos déficits que detectamos 15 años antes, a pesar de los grandes logros científicos que se han alcanzado en este tema? En mi opinión, la única respuesta es que no se está reconociendo a la celiaca como lo que es, un problema de salud de gran magnitud y repercusiones considerables, cuya atención se puede mejorar y mucho.

Tu Unidad Terapéutica es la primera que se ha fundado en España. ¿Para ti qué significado tiene?

Ser la primera es una moneda de doble cara Carmelo. Desde mis comienzos he pensado que la enfermedad celiaca es un problema de salud que requiere una atención integral, y que ésta, ha de ser llevada a cabo por profesionales cualificados en el tema. A estas alturas de la entrevista, habrás comprobado que el trabajo ha sido muy minucioso, he empleado muchas horas “extras en casa” para formarme en el tema, para planificar y justificar el proyecto, para concienciar y formar a otros compañeros sin los que no hubiera sido posible alcanzar esta realidad, y mucho menos mantener en el tiempo… En el camino, he tenido momentos en los que he dudado de si estaba “demasiado involucrada”; pero también hechos que han corroborado que no estaba equivocada cuando comencé con esta lucha. Uno de ellos, cuando en el Parlamento Andaluz se aprobaba por unanimidad extrapolar el Modelo de Atención que se ha promovido desde “mi Unidad” al resto de los hospitales andaluces.

Sin embargo, he de decirte que esto supone asumir una gran responsabilidad por el hecho de no haber tenido referentes sobre los que trabajar, que ha sido lo más duro; así que espero que el trabajo y las decisiones tomadas, hayan sido lo bastante competentes para servir de referente a otras Unidades como esta.

En líneas generales. ¿Podrías explicar cómo funciona la unidad y las fases por las que pasan en el proceso de aprendizaje los celíacos que acuden a ella?

La estrategia que se está desarrollando incluye dos líneas de intervención bien distintas; una de ellas va dirigida a la formación y concienciación de profesionales de distintos ámbitos como son salud, restauración y educación; y la otra básicamente se dirige a la población afectada, siendo la meta educarlos para que puedan, quieran y sepan gestionar su salud.

A ver cómo te explico básicamente como se implementa el proceso educativo en el contexto de las personas afectadas, porque es difícil comprenderlo cuando no se está familiarizado con los planes de cuidados enfermeros. Todo se planifica utilizando la taxonomía NANDA-NOC-NIC. A groso modo, se analiza y definen los problemas a los que hay que dar respuesta (diagnósticos enfermeros); se seleccionan los objetivos que queremos alcanzar (resultados en salud o NOC), y las acciones que se han de realizar para conseguirlos (intervenciones o NIC). Esto se resumen en un plan de cuidados enfermeros que permite personalizar la atención, adaptándola a todas y cada una de las necesidades de todos y cada uno de los afectados.

El procedimiento es meticuloso, pero más o menos sigo los siguientes pasos:

Cuando recibo la derivación del paciente hago una valoración de los datos más significativos de su historia clínica (edad, manifestaciones clínicas, resultados serológicos y anatomopatológicos, antecedentes familiares, existencia de otros problemas de salud…).

El siguiente paso es gestionar la primera cita en la agenda del programa informático que utilizamos para el control y seguimiento. Una vez están presentes llevo a cabo una entrevista para evaluar las circunstancias personales (conocimientos que tienen sobre la enfermedad y el tratamiento, actitud y capacidad de afrontamiento, hábitos alimenticios, y sociales…); en fin,una entrevista que ellos definen como “el padrón”, aunque les haya explicado previamente que es imprescindible para poder organizar, personalizar y adaptar el proceso de aprendizaje. Para mí esta fase es imprescindible, es el pilar en el que se sustenta básicamente el cumplimiento y mantenimiento del tratamiento. A ver, no es lo mismo educar a un adulto, un adolescente o a los padres de un peque… La percepción de los beneficios de la dieta va a ser más o menos evidente en relación a la gravedad de los síntomas; el cumplimiento de la dieta no es igual en casos con marcadores positivos o negativos….

Llegados a este punto, el proceso educativo en sí se estructura en dos fases que se complementan, una individual y otra grupal.

En la primera fase les explico todo lo que deben saber sobre la enfermedad y el tratamiento; lo siguiente es trasladar estos conocimientos a la práctica, y en cada cita voy evaluando los avances en cuanto al manejo dietético, la aceptación de la enfermedad y la recuperación clínica. En esta fase individual utilizo material didáctico “made in casa Maricarmen” que me está dando muy buenos resultados para facilitar el aprendizaje y promover su participación. La verdad, es que he dedicado mucho tiempo a esto, pero no tengo palabras para describirte lo gratificante que es este trabajo. Creo que el agradecimiento de las personas que atiendes es el mayor reconocimiento.

Acabada esta fase, llevo a cabo la educación en grupo para afianzar todo lo aprendido y compartir sus experiencias e inquietudes; en ella utilizo recursos audiovisuales y otras técnicas específicas abiertas. Hago una pequeña introducción y a partir de ahí les animo a que pregunte, opinen, aporten sugerencias… en fin que se hace una puesta en común que suele ser evaluada muy satisfactoriamente. Los resultados son impresionantes, así que si te animas…. como les suelo decir a ellos, “la puerta está abierta para lo que necesites, eso sí, sin olvidar que estamos tratando un problema de salud en un contexto profesional”.

Por último, hago un seguimiento durante el primer año mediante citas programadas coincidentes con las revisiones médicas. Y les proporciono lo que denominados “soporte asistencial”, que consiste en un correo corporativo y un teléfono que les permite solicitar ayuda para resolver cualquier duda o inconveniente.

¿A cuántos celíacos estás atendiendo en la actualidad? ¿Y cuántos llevas en total atendido?

Si me lo permites, quiero hacer un inciso en esta pregunta y resaltar un aspecto de gran relevancia: “esta enfermedad no solo afecta al propio paciente sino también a los más allegados”; a fin de cuentas, el afrontamiento del día a día repercute sobre el núcleo familiar “sí o sí”. Bueno ya sabes de lo que hablo, la compra, la elaboración del menú rutinario en casa, las relaciones con el ámbito social…. Todo influye en el cumplimiento del tratamiento, y es por lo que como habrás observado no hablo de pacientes celiacos, sino de personas afectadas por la enfermedad.

El pasado noviembre presentamos nuestro modelo de atención en el VI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Enfermedad Celiaca (SEEC), haciendo especial hincapié en esta tesitura: “la atención debe incluir a todos y cada una de las personas involucradas”. Así que, volviendo a la pregunta, el censo de la unidad a fecha del congreso integra 257 pacientes y 752 familiares de primer grado (padres, hermanos e hijos del paciente); aunque en realidad se han atendido a más personas como los familiares de segundo grado (especialmente esas abuelas que se hacen cargo del manejo de la dieta de sus nietos, y por ello se ha considerado oportuno que reciban la atención del mismo modo, aunque no se han contabilizado en la base de datos de la unidad).

¿Consideras viable que este proyecto de unidad terapéutica de la EC pueda ampliarse a la red de hospitales públicos de Andalucía? y si la respuesta es positiva ¿qué requisitos mínimos deberían de tener las futuras unidades?

Son muchos los estudios que demuestran la existencia de transgresiones dietéticas involuntarias, el mayor coste que conlleva la atención de las complicaciones derivadas del incumplimiento de la dieta… entre otros muchos problemas. Así que debería ser viable, hemos conseguido sentar precedente, ya que se aprobó por unanimidad en el Parlamento de Andalucía. Sería estupendo lograr que en el futuro esta experiencia llegara a todas y cada una de las instituciones que componen el Sistema Sanitario Nacional en el que se atienda al colectivo celíaco.

En cuanto a los requisitos, lo que considero más importante, es la cualificación de los profesionales que tienen que llevarlo a la práctica, y por supuesto, la concienciación de quienes tienen que proporcionar el apoyo y los medios que lo hagan factible.

Además de trabajar por el colectivo celíaco en el Hospital de Osuna, también participas y colaboras en Congresos, Jornadas y otros eventos relacionados con la EC, ¿podrías enumerar los que consideras más importante?

Creo que la clave está en que la EC sigue siendo una gran desconocida incluso para un número importante de profesionales de la salud; en la poca concienciación sobre la relevancia de su tratamiento.

Lo que te decía al comienzo de la entrevista, no tiene lógica que a estas alturas se continúe enfatizando la importancia de un diagnóstico precoz, por su repercusión sistémica, su carácter crónico y autoinmune. Es increíble que en el ámbito sanitario todavía se vea al celiaco como una persona que tiene una intolerancia alimentaria sin más; que el tratamiento no es más que eliminar determinados alimentos sin considerar que el gluten se ha de restringir de forma estricta y permanente…. No te puedes imaginar cómo me siento cuando un celiaco diagnosticado años atrás, reconoce que no tiene idea del porqué ni cómo del tratamiento…. Te confieso que esa frase “… por una vez no pasa nada…” me “pone de los nervios…”

Definitivamente esto tiene que cambiar, algo está fallando, si no como explicas la visión que tienen tanto los propios celiacos como el resto de la sociedad. Ese mito de que la dieta sin gluten es estupenda para perder peso, para proporcionar más rendimiento físico…. es inadmisible, la verdad.

¿Cómo ves la labor de las asociaciones de celíacos?

Pues soy una socia más, he participado en muchas de sus actividades como profesional, y he tenido el placer de conocer a personas implicadas de las asociaciones de toda España, que sin ser profesionales sanitarios han cubierto las necesidades de este colectivo con sobresaliente “, y es para quitarse el sombrero, la verdad. Algunas han puesto en marcha proyectos “cum laude” a nivel administrativo, haciendo posible que cada vez sea menos complicado comer fuera de casa con más garantías, que cada vez los etiquetados sean más admisibles….

Labor que la mayoría de ellos hacen por dedicación, sin ánimo de lucro y a expensas de restar tiempo a la familia, a los amigos…. Como te decía “esas horas extras que corren por tu cuenta”, y que cuando lo haces bien pocos son los reconocimientos, pero cuando lo dejas de hacer tienes que dar explicaciones…. “porque en definitiva estás representando los intereses del colectivo”.

Eres madre de tres hijos celíacos, ¿me gustaría saber cómo a lo largo de estos años has venido gestionado económicamente la dieta sin gluten de tus hijos?, dado que como todos los celíacos sabemos nuestra dieta tiene un sobrecoste elevado.

Pues somos afortunados porque en casa trabajamos los dos, pero hemos tenido que hacer malabares. Nos hemos buscado la vida literalmente, hacemos pan, pastas, dulces…. mi cocina es un “laboratorio”, pero eso no quita que los gastos han sido descomunales, sobre todo cuando hemos multiplicado el gasto por tres. Te explico el comentario del principio, eso de que somos afortunados. En mi trayectoria he conocido casos de padres que no podían costear alimentos básicos como el pan de sus hijos, peques que han reconocido comer galletas de sus compis de recreo porque las que podía comer nunca se las compraban porque eran muy caras…. a veces me han dado ganas de recopilar todas estas anécdotas para llevarlas a cualquier despacho de los que elaboran los presupuestos, porque es una situación descorazonadora a la vez que indignante.

Y por último, considero que es un orgullo personal que el Ayuntamiento de Osuna te otorgara un galardón por la labor que vienes realizando por una parte de la sociedad tan relegada como es el colectivo celíaco. ¿Qué ha supuesto para ti dicho galardón?

A ver, fue una sensación “bastante rara”, pues la Sra. Alcaldesa llamó personalmente a mi consulta para darme la noticia y felicitarme por ello; tuve que sentarme, no daba crédito…porque no soy muy dada a estos protagonismos. Aunque el hecho de que una institución que no está directamente vinculada al ámbito sanitario valore todo el trabajo realizado y lo que ello conlleva, pues es de agradecer, y me ha dado más fuerzas para continuar con este trabajo. Me gustaría hacer público que no solo me ha otorgado este honor, también su apoyo incondicional desde el comienzo y a lo largo de todos los años recorridos…

Ya puestos, me vas a permitir que también te de las gracias a ti Carmelo, porque también has formado parte de esta andadura, y espero que así lo siga siendo.

Entrevista a: Francisco José Díaz Antúnez

Presidente de la Asociación Provincial de Celíacos de Huelva, (ASPROCEHU)

Francisco José Díaz Antúnez, Presidente de la Asociación Provincial de Celíacos de Huelva (ASPROCEHU), empezó a colaborar con la asociación al poco tiempo de diagnosticarse en 2014. Miembro de la Junta Directiva desde mayo de 2016, fue nombrado Presidente a finales de mayo de 2018.

Asociación Provincial de Celíacos de Huelva (ASPROCEHU). Datos de contacto: Telf: 649 28 23 21 – Email: asprocehu@gmail.com – Página web: http://celiacosdehuelva.com/

¿Por qué razón solicitaste información cuando te diagnosticaron en la Asociación?

Por recomendación expresa del especialista que me diagnóstico. En el momento del diagnóstico me invito a que solicitara información a la asociación dado que me iban a informar sobre la dieta sin gluten mejor que él.

Decidiste colaborar prácticamente al incorporarte a la asociación haya por el año 2014. ¿Cuál fue el motivo?

Pues, en agradecimiento a la ayuda que me habían prestado. Consideré que era una manera de colaborar con una asociación sin ánimo de lucro y ayudar a otras personas con mi misma patología. Yo, soy socio de ACNUR  pero de una forma pasiva, con mi aportación mensual, y esto era como ayudar aquí desde dentro de casa, en mi propia ciudad.

¿Cómo decidiste presentar tu candidatura a la presidencia de ASPROCEHU?

La primera persona que aposto por mí de la anterior Junta Directiva fue su anterior presidente. Recuerdo que en una de las primeras reuniones en las que participé cuando era colaborador de la asociación,  me dijo que yo iba a ser el siguiente presidente. No salía de mi asombro y le dije que estaba equivocado que no podía ser “si yo de esta enfermedad apenas se nada” “si llevo poco tiempo” … y efectivamente, a los 4 años pues ha conseguido que sea el nuevo presidente.

¿Cuál es tu labor de dentro del equipo de la Junta Directiva?

Una de las primeras cosas que decidimos cuándo entró la nueva Junta Directiva, fue repartirnos las tareas un poco entre todos para que la carga fuera más leve. Dado que y aunque no lo parezca, estar al frente de una Asociación o sencillamente abrir la puerta para atender a una persona es una responsabilidad, y es un trabajo bastante serio e importante.

Además de las labores de representación y demás recogidas en los estatutos, soy la persona responsable del teléfono, también en algunas ocasiones atiendo a nuevos socios. Tengo un horario laboral bastante flexible que me permite organizar mi tiempo libre.

¿Consideras a día de hoy necesaria las Asociaciones de Celíacos?

Desde mi punto de vista si existen las asociaciones de celiacos es porque la Sanidad y resto de Administraciones, no están dando una respuesta efectiva a la demanda y necesidades que tienen los pacientes. Como he comentado fue el mismo médico que me diagnóstico el que me dijo que me acercará hablar con la asociación de celiacos, esto es porque algo falla en el sistema.

Algo falla en el sistema ya que no pueden dar una respuesta seria a nuestras necesidades. Mientras no estén cubiertas nuestras necesidades, las asociaciones seguiremos funcionando y cubriendo ese hueco de una manera u otra.

¿Cómo informáis a los nuevos celíacos que se acercan a la asociación?

La principal actividad es la atención directa, a los padres de los niños o a las personas celíacas que vienen desde la consulta del pediatra o desde el médico especialista de digestivo. Les hacemos de guía en la nueva situación que se les plantea de dieta, alimentos, medicamentos, etc. dado que les reportan muchas dudas. Otras veces intervenimos en problemas con comedores escolares, y siempre estamos dispuestos a echar una mano allí donde se precise.

Una de las cosas que más me gusta de la asociación son los talleres de pan y repostería sin gluten que organizáis. ¿Podrías comentar para quién, por qué y cómo lo hacéis?

Periódicamente desde PANARRAS, un grupo creado en la asociación para hacer pan saludable a un precio aceptable, hacemos cursos de panificación y repostería para que los socios puedan aprender a hacer sus alimentos sin gluten de una manera más segura y económica ya que se evita utilizar preparados panificables y la multitud de sustancias químicas aditivos y conservantes que se emplean en los productos comerciales. Hacemos los talleres con ayuda de algunas empresas colaboradoras y con la estimable ayuda de nuestros monitores, entre los que destaca Manoli Gutierrez que es una experta repostera que tiene muy buena mano para hacer cualquier preparado.

¿Qué proyectos tiene ASPROCEHU para 2019?

En  principio tenemos varios frentes abiertos.  

La primera y más importante es la I Jornada de la Enfermedad Celíaca organizada por el Hospital Juan Ramón Jiménez y en la que ASPROCEHU va a tener un papel importante. Aunque la fecha y el programa no está cerrada presumiblemente será en marzo. Está previsto que participe un amplio abanico de las especialidades que de una u otra forma están relacionadas con la enfermedad celíaca y la dieta sin gluten.

En segundo lugar es hacer visible nuestro trabajo en las redes sociales, (página web, facebook…) ya que hay que tener en cuenta que hoy en día es uno de los principales puntos donde las personas se informan.

Otro aspecto básico es la formación continua de los voluntarios y miembros de la Junta Directiva para poder transmitir a los nuevos celíacos una información veraz y seria sobre cómo afrontar nuestras necesidades.

Seguir con la labor de asesoramiento a hoteles y restaurantes que son los que dan de comer a la gente en la calle, centro social en nuestra cultura.

También esta la labor de los talleres ya que ayudana dar a conocer a particulares y hosteleros como mejorar los hábitos alimenticios.

¿Cómo queréis enfocar el asesoramiento a hoteles y restaurantes?

Tenemos en vista, intentar implantar si pudiera ser el sistema que se ha creado en Málaga con la red “Málaga Sin Gluten”. Tuvimos una reunión en unas Jornadas que se hicieron en la Hospital de la Merced de Osuna, y nos pareció muy interesante lo que aportaron allí los compañeros de la Asociación de Málaga (ACEMA) y el Ayuntamiento de Málaga. Todo es reunirse con los responsables del  Ayuntamiento de Huelva y proponerle el proyecto que se está trabajando en Málaga. 

Uno de los temas que más preocupa al celíaco es el coste económico de la cesta de la compra habitualmente FACE  hace un estudio anual cuyo fin es tener un índice de referencia en el sobrecoste final. El estudio de 2018 habla de un sobrecoste de 1028.00 €. ¿Consideras dado que este sobrecoste debe de tener algún tipo de ayuda?

Yo diría que incluso que es mayor ya que los productos específicos suelen ser muy caros. Hay diversas formas de hacer esto. O bien descuentos fiscales (por ejemplo una reducción de IVA) o bien que los celíacos obtengan algún tipo de ayuda, sino al total de la población si a aquellas personas que más difícil lo tienen como son los que tienen las rentas mas bajas o alguna exclusión social.

No quiero hacerte perder mucho más tiempo, pero si quiero ya que por tu trabajo tienes la necesidad de comer fuera de casa, expliques cómo lleva ese tema, pues considero que le puede servir a otros celíacos.

La primera vez que me dijeron que era celíaco una de las dudas que tenía era que en casa puedo controlar mi despensa y mi comida, pero, cómo lo controlo cada día comiendo en una ciudad o en un pueblo distinto, o incluso distintos países. Partiendo de la base que casi ningún restaurante “normal” tiene pan sin gluten o no están preparados para manejar ese pan sin gluten, lo primero que echo por las mañanas en mi mochila es una fiambrera con pan sin gluten y un sobre de nylon que evita que se contamine este pan en los bares donde desayuno a diario. Es una manera de asegurarme que el desayuno lo voy a hacer correctamente aunque en el sitio donde vaya no tengan ni idea. Y después, como todo a base de insistir, cuando ya he ido tres o cuatro veces a un mismo establecimiento, ya saben cómo tienen que proceder. Se les explica el procedimiento y ya lo toman como una cosa normal.

Cuando me desplazo a ciudades grandes como Madrid o Barcelona, o en otros países como Italia, pues la verdad es que están mucho más preparados que aquí y hay restaurantes que si tienen pan sin gluten y tienen un buen conocimiento de los productos que contienen gluten, así como, su manipulación.

Lo difícil es en un bar de carretera de cualquier pueblo, que el responsable no ha escuchado nunca que es la enfermedad celíaca y no tiene ni idea de cómo actuar. Aquí es donde tenemos que trabajar y poquito a poco, a base de insistir, e ir concienciado al resto de hosteleros en como tienen que realizar un menú sin gluten.

Muchas gracias Fran, por dedicarme un poco de tu tiempo.

Entrevista a Emilio Naranjo Trenado

Foto Rebeca
Emilio Naranjo

Esta primera entrevista sin ningún tipo de discusión tiene que ser para un amigo que  lleva toda una vida dedicada a ayudar y mejorar la calidad de vida de los celíacos y celíacas de toda España y cuando digo toda una vida hablo de 38 años desde el 18 de septiembre de 1980, fecha que diagnosticaron a su hija Magdalena hasta hoy en día no ha parado de trabajar y colaborar  a diario y de forma totalmente altruista tanto en el terreno personal como en el terreno asociativo para y por el colectivo celíaco; hablo de DON EMILIO NARANJO TRENADO  conocedor a fondo de todo lo que rodea a la enfermedad celíaca y la dieta sin gluten y por supuesto el movimiento asociativo relacionado con la celiaquía.

Fue al poco tiempo de diagnosticar a su hija Magdalena cuando Emilio Naranjo comenzó su andadura por el terreno asociativo relacionado con la enfermedad celíaca asociándose y colaborando con la Asociación Española Contra la Enfermedad Celíaca (AECEC),  cuya denominación paso después a ser Asociación de Celíacos de España (ACE) al mismo tiempo trabajó de forma privada escribiendo a fabricantes con la intención de realizar un listado de alimentos aptos para celíacos, compartiendo su trabajo con su asociación y la Asociación de Celíacos de Cataluña.

En octubre de 1982 se crea la Delegación de la ACE en Andalucía y se le nombra Delegado de la misma, hasta marzo de de 1998. En 1997 conjuntamente con Dolores Aranda y Asunción Carmona, funda la Asociación de Celíacos de Andalucía (ACA) de la que ha sido presidente hasta diciembre de 2007 que cesa la actividad de dicha asociación.

Desde 1991 conjuntamente con miembros del resto de asociaciones de celíacos existentes en España,  participa de forma activa en las reuniones y en la comisión promotora para la creación de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE)  hasta la creación de la misma el 25 de junio de 1994.

 Precursor del proyecto de descentralización de la atención a los socios de Andalucía con la creación de asociaciones a nivel provincial en toda Andalucía y posteriormente la creación de la Federación de Asociaciones de Celíacos de Andalucía (FACA).

Una  vez realizado esta pequeña descripción, me gustaría hacerte unas cuantas preguntas:

Según tengo entendido fuiste el precursor o creador de la lista de alimentos, ¿podrías explicar cómo fue esa iniciativa y si has estado colaborando posteriormente en las ediciones de las listas de alimentos?

Desde 1982, como vocal de dietética de la ACE, elaboré la primera con contenido de publicación con cierta entidad y extensión realizada en ACE, y posteriormente varias más. Siempre he estado vinculado y colaborando en la misma, unas veces más a fondo y otras más puntualmente.

La lista de alimentos en todos sus formatos y versiones, en la actualidad ha dejado de tener sentido, como instrumento obsoleto y prescindible. Toda la información sobre un alimento puede y debe de ser consultada en el etiquetado del mismo, de forma exclusiva y excluyente.

– Hoy en  día aunque con algunas precauciones es bastante fácil encontrar alimentos aptos para celíacos incluso los específicos, ¿Cómo era en los 80?

Muy difícil: El etiquetado en general era poco claro y poco fiable, los productos específicos escasos y complicados de encontrar, de hecho recuerdo que tuve que recurrir a comprar la marca británica RITE DIET en Gibraltar.

– ¿Podrías explicar brevemente cómo fue tu paso por la Asociación de Celíacos de España (ACE)?

Fuí Delegado en Andalucía desde 1982, y vocal de Dietética de ACE, y desde 1991 a 1999 presidente nacional de la misma, fecha en la que tramité la disolución.

– Tal y como he comentado más arriba, fuiste uno de los promotores de la creación de la Federación Asociaciones de Celíacos de España (FACE) y su primer presidente. Desde el año 1994 hasta finales del 2017 has estado ligado de una u otra forma a FACE. ¿Que otros cargos has venido representando en FACE?

Prácticamente he pasado por todos los cargos posibles de la junta directiva, en los distintos periodos que he pertenecido a la misma.

¿Cuál ha sido tu labor dentro de FACE?

Realmente he hecho de todo, en los distintos periodos, ya que aunque tengas un cargo concreto, todas las personas trabajamos en todos los temas.

– ¿Cómo ha evolucionado FACE desde su creación hasta hoy en día?

Se ha centrado más y de forma más prioritaria o destacada en la seguridad alimentaria.

¿Consideras qué los valores con los que se fundó FACE: honestidad, participación activa, compromiso de trabajo y ejemplaridad, siguen vivos a día de hoy en FACE

Sin duda. Otra cosa es la prioridad, el peso específico de los mismos, o la interpretación de dichos valores en el día a día, según las personas que tengan la responsabilidad de decidir, en cada momento.

Dado el tiempo que me he llevado ligado a las asociaciones de celíacos tanto en la Asociación de Huelva como en la Federación Andaluza he podido comprobar en primera persona que en ocasiones el precepto fundamental por el que se creó FACE que no es otro que “Mejorar la calidad de vida del celíaco y el plan de actuación que se trace para alcanzarlo, están por encima de las personas”, hay veces que no se cumple o bien en ocasiones se tergiversa. ¿Cómo consideras mi reflexión?

Reitero lo que decía en la anterior pregunta: Lo mejor para el celiaco puede ser un concepto diferente para una persona o para otra, puede ser algo subjetivo o poco objetivo. Los principios admiten interpretaciones y no todas las personas los interpretamos de la misma manera.

– ¿Qué ves de positivo de la marca de garantía Controlado por FACE  y el Sistema de Licencia Europea ELS? ¿Y de negativo?

Cualquier sistema adicional de acreditación de la calidad es bueno, pero por contra, incrementa o puede incrementar los costes de producción del mismo, y directamente el precio final al consumidor. El debate seria determinar, si en la actualidad, estos sistemas son necesarios.

– Creo que también has colaborado en iniciativas a nivel internacional. ¿Podrías hablar de ellas?

Vaticano, hostias sin gluten, FAO Pan sin trigo, Fundación AOECS 1988 en Roma, Impulso y apoyo para creación asociación celiacos en Tanger ( Marruecos)

– Bueno vamos a centrarnos ahora en Andalucía. Ya en  los tiempos de ACE, estuviste al frente de la Delegación de Andalucía y  en 1998 fuiste uno de los promotores de la creación  de la Asociación de Celíacos de Andalucía en la cual, fuiste presidente hasta su disolución a finales de 2007. ¿Qué puedes contar de este periodo?

Fue un periodo apasionante y de mucho trabajo, que puso de manifiesto que llevar una asociación tan grande de forma centralizada, y con una junta directiva dispersa por Andalucía, podría colapsar la actividad de la asociación.

– En 2008 se llevo a efecto el proyecto en  el que trabajaste para crear una asociación en cada provincia de Andalucía y posteriormente crear una federación a nivel autonómico. ¿Consideras qué esta nueva fórmula de des centralización  ha sido beneficiosa para el colectivo celíaco de Andalucía?

Si. Ha acercado la participación y la atención al socio a su lugar de residencia, también ha dado visibilidad y protagonismo a las asociaciones en su provincia respectiva.

¿Crees qué esta iniciativa es interesante para extrapolarla al resto de asociaciones autonómicas?

Cada zona es diferente en muchos casos, serian las propias asociaciones la que tendrían que valorarlo en función de su situación y peculiaridades.

– Has ostentado el cargo de Presidente de la Federación  de Asociaciones de Celíacos de Andalucía (FACA), de marzo de 2008 hasta el pasado 16 de junio de 2018. ¿Qué puedes comentar de este periodo?

Las asociaciones provinciales, se han asentado y estabilizado, en su zonas respectivas, salvo el caso puntual de Cádiz. Y la federación ha desempeñado su papel en lo relativo al ámbito andaluz.

– Bueno para finalizar, me gustaría que contarás alguna anécdota divertida de las que seguro te han pasado a lo largo de estos 38 años de vida dedicada al colectivo celíaco.

Yendo en coche, camino del lugar de reunión en Málaga, en la época de la extinta Asociación de Celiacos de Andalucía, paramos en un cruce, y bajo la ventanilla para preguntar si íbamos bien para el lugar de reunión, y me dice si, “ Usted es Emilio Naranjo, verdad “ El mundo es un pañuelo.

Espero y deseo que puedas y desees seguir trabajando por el colectivo celíaco al  menos otros 38 años más, aunque sea a nivel particular.

Un abrazo amigo Emilio

Cocina Hospital Infanta Elena

Hospital Infanta Elena

Hoy 24 de septiembre he estado acompañando a miembros de la Asociación Provincial de Celíacos de Huelva en su visita a las instalaciones de cocina del Hospital Infanta Elena. Visita que se ha realizado para conocer in situ tanto las instalaciones como el protocolo que se lleva a efecto en la confección de menús sin gluten.

Nos han estado explicando el protocolo que se ejecuta cada vez que se solicita un menú sin gluten para cualquier celíaco ingresado;  desde la recepción por parte del personal de dietética hasta la salida de las instalaciones de cocina de los menús sin gluten, y hemos podido comprobar que el protocolo funciona bastante bien en toda la cadena.

El personal de dietética una vez recibe la confirmación de la dieta sin gluten pone en marcha el protocolo. Primero identificando el usuario, (planta y habitación), seguido de  los ingredientes que tienen que utilizarse para la realización de ese menú, a continuación un cocinero especializado en dietas especiales para alérgicos e intolerantes es el responsable de preparar el menú con la intención de minimizar al máximo la posibilidad de contaminación cruzada hasta la finalización del mismo y una vez finalizado se traslada a la planta correspondiente en bandeja correctamente identificada.

Por parte de la Asociación se les ha indicado algunos pequeños consejos que podrían incluirse en el protocolo de actuación, así como,  la disposición de la asociación para establecer unos cauces de colaboración entre partes.