Los políticos nuevamente toman el pelo a los celíacos.

Los políticos nuevamente toman el pelo a los celíacos. Es evidente la falta de interés en estas nuevas elecciones que se aproximan hacia el colectivo celíaco por parte de la mayoria de partidos políticos.

Es significativo ver como se muestra en el artículo publicado por la Federación de Asociaciones de Celíacos de España. “Qué dicen los programas electorales sobre la enfermedad celíaca”, el poco o nulo interés por parte de los partidos o grupos políticos hacia el colectivo celíaco. Simple y llanamente la publicación dice que  la mayoría de los partidos de ámbito nacional obvian al colectivo celíaco en sus programas y por tanto nos toman el pelo.

Tal como ha realizado FACE, he verificado la búsqueda en los diferentes programas y he encontrado los mismos resultados. Solamente he encontrado resultado en: Podemos, Partido Popular y Más País.

No voy a entrar a analizar lo indicado en dichos programas, pero si me preocupa que PSOE o Ciudadanos no tengan en cuenta en sus  programas o que el PP solo dedique un par de renglones a un colectivo que prácticamente representa al uno por ciento de la población.

Esta realidad aunque no es nueva, dado que los celíacos ya estamos acostumbrados es como poco, vergonzosa.

Para la mayoría de políticos somos un mero instrumento. Cuando les interesa para y por su propio interés y beneficio muestran todo su apoyo hacia el colectivo. Pero, cuando realmente tienen el poder se olvidan de que miles de personas en España estamos pagando por nuestro tratamiento prácticamente mil euros anuales sin ningún tipo de ayuda ni económica ni fiscal. Se olvidan que es necesario: impulsar la investigación sobre la enfermedad celíacas; la realización campañas serias y concretas de diagnóstico precoz que hagan aflorar el importante número de personas que aún no están diagnosticadas;  cumplimiento estricto de la normativa en restauración; campañas formativas a personal sanitario, especialmente médicos de familia y pedíatras. Entre otras muchas que dejo  en el tintero.

Podría llevarme horas, escribiendo sobre: mociones, preguntas, proposiciones no de ley (las famosas PNL que según los políticos sirven para mucho y en realidad no sirven para nada), etc., presentadas tanto en el Congreso, Senado, Parlamentos Autonómicos, Ayuntamientos y Diputaciones. Pero voy a centrarme en las dos que tengo más cercanas por la localidad donde resido. Curiosamente, en los dos casos las iniciativas fueron presentadas por grupos de la oposición y la mayoría aprobadas por mayoría de los grupos políticos, pero el resultado para el colectivo celíaco ha sido nulo o casi nulo.

Moción o Propuesta del Grupo Municipal Ciudadanos en el Ayuntamientos de Huelva sobre apoyo a los enfermos celíacos de Huelva en 2016. Si deseas leerla pincha “AQUÍ” (punto 9, pag. 23)

Los nueve puntos propuestos por Ciudadanos, después del debate se convirtieron en once y fueron aprobados por la totalidad del pleno.

Sin embargo y después de transcurridos tres años ninguno de los puntos, salvo pequeñas excepciones, se han llevado a efecto y lo que es más gravoso, ni tan siquiera el partido que presentó la propuesta (Ciudadanos)  ha solicitado el cumplimiento del acuerdo del pleno.

Proposición no de ley relativa a mejorar la situación de los enfermos celíacos en Andalucía, Presentada por el Partido Popular y aprobada en pleno el 9 de junio de 2016. Si deseas leerla pincha “AQUÍ” (pag. 142)

Que decir con respecto a esta PNL, que por cierto tanto en la presentación como después con las diferentes enmiendas que se fueron agregando era y es bastante interesante.  Pues más de lo mismo, lamentablemente para el colectivo celíaco andaluz, nada de lo aprobado se ha cumplido.

Pero en relación a esta PNL presentada por el Partido Popular, llama especialmente la atención dado que ahora está gobernando en Andalucía y no se está haciendo absolutamente nada para hacer cumplir lo acordado.

Tal como ocurre con estas dos iniciativas la mayoría de las que se han presentado y aprobado han sucumbido al olvido de nuestro políticos.

Revertir la intolerancia al gluten sin afectar al sistema inmunológico

Gliadina

Revertir la intolerancia al gluten sin afectar al sistema inmunológico, es lo que se pretende con la tecnología desarrollada en Northwestern Medicine (Chicago).

El tratamiento consiste en una nanopartícula biodegradable que contiene gluten y que ‘engaña’ al sistema inmunitario para convencer al organismo de que el antígeno (gliadina) es seguro.

Ensayo clínico en celíacos

Lo que se pretende con esta nanoparticula es reprogramar el sistema inmunitario.

Los resultados de un nuevo ensayo clínico de fase 2  han mostrado que es posible inducir la tolerancia al gluten en personas celíacas.  De esta forma, la nanopartícula actúa como un caballo de Troya.
La nanoparticula denominada COUR CNP-101 se cargó con gliadina. Una semana después del tratamiento, los pacientes recibieron alimentación con gluten durante 14 días. Los pacientes celíacos que comían gluten y que no recibieron el tratamiento, desarrollaron marcadas respuestas inmunitarias a la gliadina y al daño en su intestino delgado. Sin embargo, los pacientes celíacos tratados con la nanopartícula COUR CNP-101, mostraron un 90 por ciento menos de respuesta a la inflamación inmune que los pacientes no tratados.

 Los resultados también han mostrado que este tratamiento protege el intestino delgado de la exposición al gluten

Como funciona estas nanoparticulas:

El enfoque de COUR para la tolerancia inmune se basa en décadas de investigación del Laboratorio Stephen D. Miller de la Universidad Northwestern. El Dr. Miller descubrió los mecanismos subyacentes de la inducción de la tolerancia inmune y definió un enfoque terapéutico aplicable a una amplia gama de enfermedades inmunomediadas. Estudios clínicos recientes en humanos del programa principal de COUR, CNP-101, validan este enfoque.

La superficie de nanopartículas está diseñada para dirigir y mejorar la absorción inmune por el sistema de fagocitos mononucleares. El núcleo interior está cargado con antígeno o alérgeno específico de la enfermedad para el tratamiento de cualquier condición autoinmune o alérgica.

La plataforma de nanopartículas de COUR reprograma proactivamente el sistema inmune con nuevas instrucciones de que el antígeno o alérgeno es «propio», y la respuesta inmune debe ser tolerogénica, no inflamatoria. Esto da como resultado una reducción dirigida de las respuestas de las células T específicas de la enfermedad, mientras que deja el resto del sistema inmune intacto.

Las terapias de nanopartículas de COUR entregan antígeno o alergeno específico de la enfermedad a las células presentadoras de antígeno (APC) en el bazo y el hígado a través de vías fagocíticas naturales, no inflamatorias. Las APC activan células T específicas de antígeno o alérgeno, que luego se eliminan, se vuelven inactivas (anérgicas) o se convierten en células T reguladoras.

Además, este hallazgo abre la puerta para tratar otras enfermedades autoinmunes y alergias como la esclerosis múltiple, la diabetes tipo 1, la alergia a los cacahuetes o el asma.

Fuentes: Redacción MédicaCOUR Pharmaceuticals

Postres sin Gluten

Cristina Marco, conocida especialista en repostería sin gluten presenta el 24 de octubre a las 20.00 horas en el local Chez Mazorla (Cl. Coso Bajo, 11) Huesca su nueva publicación Postres sin Gluten.

Postres sin Gluten, con más de 60 recetas explicadas al detalle, está pensado y realizado con todo el cariño para que podamos disfrutar con total seguridad de todo tipo de dulces sin que nadie note que son sin gluten. En él encontramos una guía con los ingredientes más utilizados en repostería sin gluten y las claves necesarias  para elaborar dulces de todo tipo con éxito: galletas, bizcochos, tartas, cheescakes, churros, brownies,  etc.

Cristina Marco, es un referente en la repostería sin gluten y a día de hoy es la instagramer con más seguidores gluten free de España.  Además de Instagram, Cristina difunde sus recetas en Youtube y en su Blog.

El libro está a la venta en plataformas como Amazon, Fnac, Casa del libro, El Corte Inglés y la web postressingluten.com a un precio bastante asequible.

Cuentacuentos de LUCINDA

LUCINDA, publicación infantil dedicada al colectivo celíaco, se presenta en forma de cuentacuentos en la Biblioteca Provincial de Huelva. Si quieres aprender un poquito más sobre la enfermedad celíaca y la contaminación cruzada, no dejes de asistir a este cuentacuentos que se celebrará este viernes 18 de octubre a las 18.00 horas, en la Biblioteca Provincial de Celíacos de Huelva.

Tal como indica Ana Belén Márquez (autora de LUCINDA) «Porque todos tenemos un corazón especial y diferente al del otro, y porque somos seres únicos e irrepetibles, ven al cuentacuentos de Lucinda y descubre su historia. Destinado a pequeños y mayores. Ayúdanos a aprender sobre diferencias que nos hacen especiales.»

Esta presentación cuenta con la colaboración de ASPROCEHU ( Asociación Provincial de Celiacos de Huelva

Red Sevilla Sin Gluten

El Ayuntamiento de Sevilla, inicia el programa ‘Red Sevilla Sin Gluten’ con campañas de divulgación sobre la celiaquía y el diseño de un mapa de restaurantes que amplíe la oferta gastronómica adaptada al colectivo celíaco.

El Ayuntamiento de Sevilla, a través del Área de Salud Pública de su Delegación de Bienestar Social, Empleo y Planes Integrales de Transformación Social, ha puesto en marcha el programa ‘Red Sevilla Sin Gluten’, con una campaña de concienciación, formación e impulso de un mapa de establecimiento hosteleros en la ciudad que faciliten una oferta gastronómica adaptada a las necesidades de las personas con intolerancia al gluten.

Esta red comienza su andadura con los cuatro primeros ya restaurantes adheridos: Al Solito Posto, Restaurante Habanita, Restaurante Postigo 10 y Brandao Iberia. Sus representantes, han firmado hoy los protocolos para esta adhesión con el delegado municipal de Bienestar Social, Empleo y Planes Integrales de Transformación Social del Ayuntamiento, Juan Manuel Flores, y en presencia del vicepresidente de la Asociación Provincial de Celíacos de Sevilla (Asprocese) Miguel Crespo.

Otros 16 restaurantes han solicitado sumarse a esta red y están a la espera de las inspecciones por parte del Área de Salud para verificar que efectivamente cumplen los protocolos de preparación, manipulación y servicio de alimentos con materias primas sin gluten y que no hay contaminación con otros que sí tengan desde la cocina hasta el servicio a la persona celiaca.

En conjunto, el presupuesto municipal para el programa ‘Red Sevilla Sin Gluten’ ha ascendido a 113.945 euros, IVA incluido, para iniciativas a desplegar hasta finales de 2020. En concreto, con el programa ‘Red Sevilla Sin Gluten’ se pretende mejorar la calidad de vida de las personas celiacas y o alérgicas en cuanto a la accesibilidad a servicios de restauración, a través de actividades de información y sensibilización destinadas a restaurantes. Se trata de que se impliquen en una oferta gastronómica amplia y adecuada a las necesidades de quienes revelan la intolerancia al gluten y garantizando, a su vez, la calidad sanitaria y nutricional de los menús elaborados sin esta proteína.

‘Sevilla Sin Gluten’ es, por tanto, la base de la construcción de una red de establecimientos con una oferta culinaria variada y libre de gluten

En concreto, se incluyen en ese programa municipal facilitar formación específica a restaurantes y establecimientos interesados en adherirse a la red, detectar si en los menús y los platos sin gluten que elaboran los restaurantes se siguen unos mínimos de control y calidad; concienciar sobre el peligro de los alérgenos y la importancia de tener plan propio de control de alérgenos, y, por último, facilitar metodologías a la hora de informar a los consumidores sobre los alérgenos presentes en los platos ofertados.

El programa ‘Sevilla Sin Gluten’ es, por tanto, la base de la construcción de una red de establecimientos con una oferta culinaria variada y libre de gluten en la ciudad, con un listado actualizado y supervisado de platos o productos libres de la proteína y un control y seguimiento del proceso de elaboración y de manejo de los menús, al objeto de evitar que puedan ser contaminados con gluten en su contacto con otros alimentos o medios.

‘Sevilla Sin Gluten’ lleva aparejado, asimismo, un programa formativo centrado en la elaboración y la manipulación de menús acordes a una dieta sin gluten destinada al personal de cocina y de sala de los establecimientos hosteleros adheridos a la red o interesados en sumarse.

“El principal objetivo de esta red es que las personas con celiaquía que están en Sevilla, puedan comer en la calle con la misma seguridad y confianza que lo hacen en su casa”

Todo ese control preventivo será condición sine qua non para firmar el compromiso de adhesión a la ‘Red Sevilla Sin Gluten’ y a su publicación en la web municipal. La formación y divulgación, asimismo, se extenderán hacia las escuelas de hostelería, centros de formación, institutos o grados universitarios, asociaciones de personas adultas, espacios de restauración o vía pública, con actividades específicas, además, para la celebración en la ciudad del Día Nacional de la Enfermedad Celiaca (27 de mayo) y en las jornadas mundiales sobre alimentación saludable.

La campaña de divulgación sobre la enfermedad celiaca tiene como destinataria a la población en general y propietarios hosteleros en particular que se desplegará por diversos medios (redes sociales, web municipal, carteles, trípticos divulgativos, spot publicitario, etcétera). Se ha creado la web de contenidos: redsevillasingluten.org. “El principal objetivo de esta red es que las personas con celiaquía que están en Sevilla, puedan comer en la calle con la misma seguridad y confianza que lo hacen en su casa”.

Fuente: Ayuntamiento de Sevilla.